В октябре спецпроект Littleone посвящен мамам особых детей.
Также по теме:
Сегодня мы хотим рассказать читателям историю нашей бывшей соотечественницы Анны. Несколько лет назад она репатриировалась в Израиль, вышла замуж, родила ребенка. Девочка оказалась особенной, никто из специалистов — медиков, генетиков — не мог сказать, в чем дело и есть ли надежда на улучшение состояния маленькой Оры. А потом …
Рассказывает Анна Резников, мама Оры
Вчера — жена, сегодня — вдова. В новой стране, без родственников, с ребенком-инвалидом на руках. И с одной мыслью в голове: я беременна. Мы с мужем не предохранялись, хотели второго ребенка. У меня была задержка, и я была уверена, что во мне зарождается новая жизнь. Пока ехали с мужем и дочкой на пляж, я думала, как поступить. Поделиться с супругом своей догадкой или сначала купить тест? Решила пока не говорить.
А потом муж утонул на моих глазах в Средиземном море…
— Она не плачет, сидит как каменная, — говорил знакомый кому-то по телефону, когда отвозил меня домой с пляжа.
У всех разная реакция на оглушительный стресс. Я не плакала, а просто худела, понимая, какая непосильная ноша свалилась на мои плечи. Скоро я весила 42 килограмма.
Моя четырехлетняя дочь безучастно лежала на полу. У нее был явный регресс. Пока выясняла, что я не беременна и приходила в себя от круговерти похоронных дел, дочка продолжала часами валяться на полу и грызть картинки. Мне нужно было взять себя в руки и просто быть мамой. Хорошо, хоть финансовый вопрос не мучил: благодаря страховкам и пенсии на жизнь без излишеств хватало.
Низкофункциональный ребенок, который находится в аутичном спектре — это очень грустно, даже если у тебя полная семья и все поддерживают друг друга. В моем случае низкофункциональный ребенок означает, что я по сто тысяч раз повторяю одно и то же. Например, учу дочку снимать штаны и выливаю горшок. И в три, и в четыре года, и в восемь лет.
Каждое миллиметровое продвижение дочки дается с большим трудом. Имя моей малышки Оры на русский переводится как Света, и она настоящий светлячок. Она доверчиво улыбается, идет без боязни к знакомым и незнакомым, берет их за руку и смотрит в глаза. Больше никак общаться она не умеет — Ора говорит только три слова, не умеет играть с другими людьми и не знает, как еще можно выказать свое расположение.
Сейчас Оре уже восемь лет. Каждое буднее утро дочка радостно отвечает «ня», то есть «да» на вопрос, хочет ли она в школу. Еще бы: там она учится кататься на велосипеде, там есть мальчик Амир, который в ней души не чает, а скоро она будет еще и плавать в бассейне! У Оры в коррекционной школе своя жизнь, моя дочка по-своему счастлива.
А вот что произошло с ее мамой за эти четыре года, что минули со дня трагедии. Первые полтора года я бы определила как сумерки сознания. Я мало что помню о себе, своих мыслях, чувствах и желаниях. Зато следующие два с половиной года отпечатались замечательно. Началось все с того, что я как журналист-фрилансер брала интервью о депрессии у арт-терапевта. Специалист привела в пример молодого человека, который из-за наследственной болезни постепенно терял слух, зрение, возможность говорить. После очередной операции на головном мозге у него остались только тактильная и вкусовая чувствительность. Выбраться из тяжелой депрессии ему помогли занятия скульптурой.
Арт-терапевт утверждала, что даже 15 минут занятий могут изменить человека. Если он готов потратить четверть часа на ежедневное рисование ломаных линий и кругов, выражая свое настроение.
Лет 15 назад я окончила художественную школу. Там мне отбили охоту рисовать. Но я все же купила бумагу и ручку с тушью, чтобы испробовать на себе действие этого метода.
Я сидела часами и взахлеб рисовала… Сначала линии и круги, а потом себя, свою боль, свои надежды и радости. Это как встретиться с лучшим другом детства. Спустя десятки лет обнять его и, захлебываясь, пересказать ему всю свою жизнь. Мои рисунки были корявыми — я решила усложнить себе задачу и стала рисовать левой рукой, которой плохо владею. Хотелось, чтобы наружу вырвалось мое подсознание. И оно заявило о себе во весь голос.
Мою графику увидел в интернете устроитель выставок, сам профессиональный художник, и предложил устроить мою персональную выставку. Мне не нужно было платить за аренду выставочного зала, художник помог и с рамками, оформлением экспозиции.
Но настоящим чудом все-таки было другое: мою графику в блоге увидел программист и фотограф в одном лице. Мы встретились и полюбили друг друга.
Однажды мы поехали с ним в Бельгию делать Оре обследование мозга.
.jpg)
Результаты оказались плохими. Кора головного мозга у дочки находится в спящем состоянии. У меня выступили слезы и почти опустились руки. Но Виктор повесил мне на шею свою фотокамеру и сказал: снимай!
И опять я увлеклась не на шутку, просто приросла к камере. Мой фотоаппарат фиксировал всё: тень улыбки на лице дочери, легкий ветер, играющий с ее волосами, след ее стопы на песчаном берегу. Я сняла свадьбу близкой подруги, сделала фотосессию беременности, сфотографировала несколько прекрасных семей и сделала десятки снимков своей дочери.
Я счастливый человек, ведь я живу и творю — пою, рисую, пишу, фотографирую. А скоро запущу свой интернет-магазин.
Фото: Владимир Гитин, Анна Резников
Обсудить на форуме