Также по теме:
Историю, которая началась 13 лет назад, рассказывает форумчанка Littleone Natusia, мама Ксении
С мужем, Женей, мы познакомились, когда мне было 14 лет, а ему 16. Дождавшись моего совершеннолетия, поженились. Прожив счастливые 5 лет в браке, решили, что пора подумать о детях. Мне было 24 года, УЗИ показало двойню – мальчика и девочку. Беременность была идеальная. Но… однажды вечером (шла 29-я неделя беременности) начались схватки. Я не поняла, что это роды. На курсах для беременных темы угрозы преждевременных родов почти не касаются, что в этом случае делать, не информируют. Схватки начались вечером, мы с мужем вызвали скорую в 5 утра, дождавшись, пока сведут мосты.
Поборемся
В 7 утра родились дети. Вечером этого же дня их забрали в больницу. На пятый день после родов я выписалась из роддома, мы с мужем поехали к детям в больницу, поговорили с врачом, нам сказали: «Дети тяжелые, придется долго выхаживать». На следующий день мы снова были в больнице. А на седьмой день нас встретила медсестра: «Вы уже все знаете? Мальчик умер».
Мир остановился. Как? За что? Мы с мужем будто оглохли – не знали, что делать, куда идти. Когда пришли в себя, то в голове стучало: «Одного ребенка мы потеряли, а за этого поборемся! Этого ребенка мы выходим!».
Надеяться никто не запрещает
Ксюше было полтора месяца, улучшений в её состоянии не было – она не набирала, а только теряла вес (родившись с весом в 800 г, в какой-то момент она весила 640 г), не дышала сама. Врачи провели обследование и сказали, что необходима операция на сердце, нужно закрыть боталлов проток. Прошло несколько дней, и оказалось, что нужна вторая операция.
В ушах и сейчас звучат слова врача: «Молиться и надеяться вам никто не запрещает». Тогда они дошли до самого сердца – стало понятно, что врачи ничего обещать не могут.
Все будет хорошо
До второй операции Ксюша была маленькая и синяя, а после операции стала большая и белая – её закрывшееся во время операции легкое раздували высокочастотным аппаратом ИВЛ, она дрожала как желе и раздувалась сама.
Ксюша выжила после двух операций – и это стало для нас с
мужем какой-то ступенькой к «дальше все будет хорошо». Но до «хорошо» было еще
далеко: Ксюша не принимала пишу, питалась через капельницы и хирург даже рекомендовал
сделать операцию на кишечник; не справлялись почки; от обилия лекарств
постоянно была увеличена печень, дважды дочке делали пункцию, выпускали
спинномозговую жидкость, чтобы уменьшить давление в мозге. До Нового года Ксюша
не росла. Врачи высказывали свои предположения: «Наверное, у неё нет гормона
роста», «Надо бы ей пересадить легкие, но легкие пересаживаются только вместе с
сердцем, и такие операции делают только в Америке». Я рыдала от бессилия – у нас
с мужем не было ничего, что бы мы могли продать, чтобы как-то облегчить дочке
жизнь. Перед Новым годом Ксюше исполнилось 4 месяца – она весила 1,5 кг и
дышала через кислородную маску.
Молитвами святой Ксении
6 февраля, в день святой Ксении, мы хотели покрестить Ксюшу – но не в палате, а в часовне при больнице. Спросили врача, можно ли будет это сделать, и врач ответила однозначно: пока ребенок подключен к кислороду, нельзя – только в палате. И вдруг случилось чудо – за два дня до именин Ксения задышала! И после Крещения пошла на поправку – начала сосать смесь из бутылочки, прибавлять в весе. Когда Ксюше было 7,5 месяцев и весила она 2,6 кг, нас выписали из больницы.
Требуется спонсор
Дома мы с Ксюшей пробыли недолго – через неделю она подхватила вирус, началась легочная недостаточность, и мы снова оказались в реанимации. Врачи посоветовали сдать анализ на муковисцидоз – мы сдали, а лаборатория закрылась на ремонт, не дав нам ответа на анализы. Это было новым испытанием – 2,5 месяца мы с мужем жили с ощущением, что наш ребенок болен этой болезнью, а нам нельзя больше иметь общих детей.
Однажды во время беседы со мной пульмонолог сказала, что нам нужно искать спонсора, чтобы купить кислородный концентратор, – ведь тогда мы с Ксюшей не будем привязаны к больнице, а сможем жить дома.
LittleOne и все-все-все
На форуме Littleone я зарегистрировалась еще будучи беременной. Девочки с форума уже помогли мне, купив необходимый для Ксюши ингалятор. Но выхода не было, я написала, что мне снова нужна помощь. Концентратор стоил 150 000 рублей, но его можно было купить и за 120 тысяч, только в этом случае он продавался без документов, гарантии и возможности обслуживания.
Мне посоветовали поехать на программу к Дмитрию Нагиеву «Бремя денег». Это было огромное испытание для меня, но на программе мне дали 30 тысяч. Еще около 30 тысяч собрали девочки с форума. 12 тысяч пришло мне на сберкнижку после того, как вышли статьи о Ксюше в «Комсомольской правде» и газете «Мой район». Два анонимных спонсора прислали крупные суммы. Набралось 120 тысяч. Мы были безмерно благодарны всем, кто нам помог, каждому человеку. Это произошло вопреки людям, которые на телевидении и форуме высказывались против нас: «Нечего давать денег больному бесперспективному ребенку».
У меня и сейчас слезы наворачиваются на глаза, я ощущаю огромное чувство благодарности к тем, кто в те дни был с нами, чьи сердца открылись. Муж отправился в Москву за концентратором. И вскоре нас с Ксюшей выписали домой.
До двух лет Ксюша передвигалась по квартире с концентратором, а когда ей было два года, она задышала сама. И пошла!
В три года дочка перестала получать гормоны. И если раньше каждая её простуда заканчивалась реанимацией, то теперь количество реанимаций сокращалось, и наконец, мы прожили год без единой реанимации.
Выбор делать не пришлось
Мы выписались из больницы, и наступило облегчение: «Вот теперь заживем!».
Я очень благодарна всем врачам, что помогали Ксюше, – каждому из них. И отдельно благодарна за то, что никто ни разу не предложил нам с мужем отказаться от дочки. Позже я узнала, что такие разговоры все же ходили, но заканчивались они одним: «Мама и папа так борются, что никто не может им сказать эту фразу».
Мужская поддержка
Муж был рядом всегда. С деньгами было очень тяжело – он брал
дополнительные дежурства. Когда не было дежурств, шел и устанавливал домофоны.
И привозил нам с Ксюшей в больницу все, что требовалось. Я знаю, не все мужья и
отцы выдерживают такое испытание. Но, наверное, сказалось то, что Женя был
подводник с очень сильной психологической подготовкой. А во-вторых, мы десять
лет были вместе и не представляли жизни друг без друга. Когда у Жени
закончился контракт на службу, он, имея высшее образование, пошел работать
рабочим на стройку – там платили в два раза больше: не 7 тысяч, а 15.
Сами себе психологи, дефектологи и медсестры
В три года у Ксюши была остановка дыхания. Дочь синела, скорая не отвечала на звонки, муж реанимировал дочку, а я совершенно растерялась. После того случая я поняла – мне нужно образовывать себя, и пошла учиться на медсестру на вечернее отделение.
Программы реабилитации на дому тогда не было, и чтобы учиться взаимодействовать с Ксюшей, я вызывала на дом дефектолога, психолога, логопеда. И продолжала учиться у них.
Свой путь
Врач, которая лечила Ксюшу, все время повторяла мне: «У Ксюши свой собственный путь развития», и я не придавала особого значения тому, что умеют другие дети в Ксюшином возрасте. Я радовалась каждому новому Ксюшиному умению. Она была гиперактивна, концентрация внимания отсутствовала, до 5 лет Ксюша ела только перетертую через сито пищу. Но страх за дочкину жизнь постепенно отпускал, а когда мы начали три раза в неделю ездить заниматься в «Центр абилитации для слепых и слобавидящих детей» на улице Марата, то побед прибавилось.
Сын
Ко второй беременности мы с мужем подготовились основательно – прошли исследования, сдали анализы. Все было хорошо. Врачи разводили руками, когда заходил разговор о Ксюшиных диагнозах: «Видимо, так повлияла многоплодная беременность». Забеременев, я берегла себя, лежала на сохранении. Ваня родился раньше срока, в 36 недель, но был полностью здоров.
Если любая победа Ксюши достигалась огромным трудом всей семьи, то Ване все давалось легко. И жизнь семьи с его появлением изменилась. Ушла безнадега и бесконечный страх. Как только Ваня из малыша превратился в мальчика, у Ксюши начались подвижки в развитии: сначала говорить начал Ваня, вслед за ним – Ксюша.
Не просто школа
В 7 лет Ксюше поставили диагноз «умственная отсталость». Для меня это был удар.
Ксюша пошла в коррекционную школу, но из-за своих легочных проблем она учится дома. Учительница, протестировав Ксюшу, сказала: «Эта девочка никогда не будет ни читать, ни писать».
Учительница ошиблась. Ксюша начала читать к третьему классу. И писать – к четвертому. Сейчас она очень прилично говорит, очень общительна и очень страдает от того, что с ноября по апрель вынуждена сидеть дома из-за угрозы подхватить вирус.
Добро идет по кругу
В десять лет, когда стало понятно, что Ксюша уже может обходиться без концентратора, мы подарили его Детской городской больнице №1, той самой, где выходили Ксюшу. Мне было очень важно это сделать, потому что в ушах звучали обидные слова недоброжелателей: «А потом вы концентратор продадите и разбогатеете?». Сейчас, когда появляется возможность, мы с мужем стараемся помогать тем, кто в этом нуждается.
Благодаря Ксюше
В общей сложности я не спала 8 лет: по многу раз за ночь проверяла Ксюшино дыхание, температуру, сердцебиение. Но однажды утром я поймала себя на мысли, что просыпалась всего единожды. Жизнь становилась все счастливей и счастливей.
Если б не было ужаса, который мы испытали с мужем, то вряд ли мы бы так остро воспринимали сейчас счастье быть родителями здорового ребенка.
Я вряд ли нащупала бы свой путь, свое жизненное предназначение: сейчас я работаю массажистом с особыми детьми – я их не боюсь, я их знаю, я могу им помочь и радуюсь тому, что помогаю. Я на своем месте.
Когда Ксюше
исполнилось 10 лет, я вышла на работу и получила второе высшее образование,
вскоре собираюсь начать работать по новой для себя специальности «Медицинский
психолог». Я буду помогать родителям и детям – в благодарность за помощь тех
людей, которые встретились на нашем с Ксюшей пути: всем педагогам и врачам –
они у нас все самые-самые – самые добрые, самые понимающие, самые компетентные.
Обсудить на форуме