Рассказывает Ирина, мама пятнадцатилетнего Лёвы
Мне было 18 лет, когда мы познакомились с Ф., он был на 6 лет меня старше. Пожалуй, это была любовь — я помню то чувство, что накрывало меня волной, когда я находила от Ф. любовные записки мне. То, что они были написаны детским почерком и содержали дурацкие ошибки, меня не огорчало — умиляло.
Мы были вместе уже два года, когда я забеременела. Мы оба очень хотели ребенка. Я чувствовала себя полностью счастливой, я была частью мира и частью природы — лежала на солнышке, ходила босиком, не работала. В 39, 5 недель родился Леон, Лёвушка. Для меня он был самый прекрасный — рост 51 см, вес 3700, голубоглазый блондин.
Не такой как все
Развивался Левка хорошо — и физически, и реакции, и моторика — все было нормальным. Примерно в 2 года я заметила, что мой сын — другой. Мне трудно объяснить это словами, но он отличался от детей. Особенно это было заметно на детской площадке, где мы, молодые мамы, гуляли со своими малышами примерно одного возраста. Левка был очень общительный, у него была куча друзей, он любил с ними драться и… И не чувствовал границы, за которой нужно остановиться. Он не понимал, что другому уже больно, игра закончилась. Или, к примеру, сын не мог освоить двухколесный велосипед — этот уровень оказался ему не по плечу. И по мере того, как дети росли, было заметно, что Левка все больше и больше отходит от компании. Иногда другие мамы говорили мне, что Лева не такой, как все, но я не чувствовала беспокойства, у меня всегда находились аргументы, чтобы защитить сына.
Когда Левке было 3 года, Ф. нас бросил. Меня накрыла депрессия — вся моя забота о ребенке сводилась к тому, чтобы он был накормлен и вовремя отправлялся спать. Уверена, сыну было непросто тогда. Но все же, лет до четырех, Левка был ангелом — отношение социума к нему было как к малышу, от него ничего не требовалось, и, даже отличаясь от других, он не чувствовал на себе какого-то давления, и был счастлив — насколько мог быть счастлив. С воодушевлением читал книги про динозавров, придумывал истории, рисовал и разбирал все, что можно разобрать — ему было интересно, как оно устроено внутри.
Детский сад
В пять лет сын пошел в обычный садик и потускнел: к нему появились требования. Нужно было различать цвета, запоминать имена детей, группировать предметы по категориям. Левка не понимал, чего от него хотят. Он менял буквы в словах — например, очень долго говорил не «кетчуп», а «кепеч». Писал с ошибками. В дальнейшем выяснилось, что дисграфия и дислексия передались ему от папы. Появились стимминги — повторяющиеся навязчивые движения. Мне было 25 лет, я ничего не понимала в том, что происходит с Левой и ужасно раздражалась. А раздражаясь, переносила на него свое бессилие.
Ад
Когда Левка пошел в школу, оказалось, что раньше были цветочки. А сейчас наступил ад.
Левка проучился чуть больше месяца, и учительница пригласила меня на встречу с социальным работником. На этой встрече учительница сказала, что не готова работать с Левой и требует, чтобы его перевели в особый класс.
Левка мог встать из-за парты посреди урока и начать рассказывать про своих любимых динозавров. Мог развернуть стул к окну и рассматривать то, что за окном. У него не получается складывать слоги в слова. И вообще.
Я была против особого класса.
Конечно, Левка научился читать — чуть позже остальных, зато в один день, будто что-то щелкнуло в голове. Но со временем все становилось только хуже: негативное отношение к Левке учителей перешло на детей — сына начали обзывать и бить. У него развилась психосоматика — тошнота и рвота по дороге в школу. Из-за требований учителей «вести себя как все» он перестал разговаривать, не выходил из класса на переменках, все время чиркал в тетради.
Диагноз
В четвертом классе Левкина классная руководитель настояла: «Сходите с Левой к психиатру». Несмотря на то, что учительница была молодая и имела небольшой педагогический опыт, она смогла соотнести Левкины особенности с возможным диагнозом.
Меня страшило слово «психиатр», мне казалось, что за этим словом — что-то окончательное и бесповоротное. Но как раз в это время моя подруга, родившая двойню, обследовала у психиатра своего сына, ему диагностировали аутичный спектр, и это звучало не страшно. Я решилась на обследование.
Психиатр поставил диагноз «аутизм» за одну встречу. Кстати, один из вопросов врача был «Собирает ли мальчик конструктор или кубики». Нет, Лева никогда не собирал конструктор, не строил башни из кубиков. Другое дело разрушать и разбирать.
«Сейчас вы поедете домой и захотите плакать — плачьте. Не останавливайте себя».
Я удивилась: «Кто захочет плакать? Я? Нет, доктор, для меня ничего не изменилось. У меня остался тот же ребенок. А то, что добавилась бумажка… Это же просто бумажка!»
Психиатр не ошибся – я пришла домой и начала рыдать. Мне кажется, что наша с Левой жизнь поделилась на две. До диагноза. И после. Я стала мамой аутиста. Лева стал аутистом. Я давно убедилась, что около половины окружающих людей настроены не толерантно к тем, кто не такой, как все. Теперь я начала с большей силой бороться за сына-аутиста, за его социализацию.
Говорит Лева: «После того, как надо мной появился диагноз, все стало по-другому. Это каждый раз травматично, когда тебя называют аутистом. Подросток-аутист будто сделан из стекла, и когда его задевают, на нем появляется трещинка. И все время нужно наращивать стеклянную массу, чтобы склеивать трещинки, но ты бессилен — ведь ты все равно сделан из стекла. Получается замкнутый круг».
Особое детство
Мне повезло, когда мне в руки попала книга Ирис Юханссон «Особое детство» — в этой книге автор рассказывает о своем особом детстве, и синхронно с ней эту же историю рассказывает её папа, а в последней части Ирис рассказывает о своей взрослой жизни.
Я увидела много параллелей с Левкиной историей, увидела ситуацию глазами сына, осознала, где была не права, наметила линию того, как мне себя вести, чтобы быть Левке поддержкой. Я задумалась: «А что, можно? Можно иначе?».
Другая школа
…Я нашла частную школу, в которой согласились обучать Леву. Мы с сыном пришли на собеседование, которое проводили директор школы и несколько педагогов. Лева поздоровался, представился, от волнения начал запинаться. В отчаянии сказал: «Ппппростите. Со мной так всегда». Директор школы его остановил: «Леон, ты не должен извиняться. Ты не должен менять себя под нас. Это мы должны научиться с тобой взаимодействовать».
Слезы побежали у меня по щекам. Я увидела, что к моему ребенку могут относиться иначе, чем относились до сих пор. Для меня это был переломный момент.
В новой школе педагоги задали совсем новый градус отношениям детей к Леве. Психосоматическая тошнота давно прошла. И липкий страх ушел тоже. Друзей у Левы нет, но врагов нет тоже. Учителя понимают Левкины особенности и делают на них скидку. Так, ему регламентировано разрешают спать на уроке английского, если он ответил то, что задавали на дом.
Другие миры
Многие годы у Левы был свой второй мир, где он проводил много времени – у него там были друзья – и мальчики, и девочки, он их видел в виде теней. Он уходил туда при любой стрессовой ситуации, а когда приходило время возвращаться обратно, возвращался с тревогой, с ощущением физической ломки, страданием — наш мир казался ему несовершенным и пластмассовым. Я не специалист по работе с аутистами, но я видела, что происходит с сыном, и старалась ему помочь. Говорила: «Ищи, что в этом, пластмассовом мире есть настоящего. Цепляйся за то, ради чего ты сюда возвращаешься. У тебя есть я, есть наша собака Марти».
Чем старше Лева становился, тем мне легче объяснять ему, что с ним происходит. Очень большой скачок развития — и интеллектуального, и психологического — у сына произошел уже в подростковом возрасте.
Сейчас
Левка не знает дней недели, не чувствует времени, в разговоре с ним нельзя сказать «до вечера», нужно указывать конкретное время. Но не «половина восьмого» или «без четверти девять», а исключительно «19:30» или «20:45», по-другому Лева не понимает. Левка часто путает день с ночью, засиживаясь допоздна, а потом с большим трудом восстанавливая режим. Я успокаиваю себя, что множество подростков во всем мире ведут себя так же. Когда Левка начал ругаться со мной и впервые закрыл дверь передо мной, я чуть не плакала от счастья: «О! Мой сын — обычный подросток!»
Я люблю повторять: «Сколько аутистов — столько и аутичных проявлений». У Левы нет агрессивности и гиперактивности, он не принимает никакие препараты и сам регулирует свое состояние: когда чувствует внутри себя сжимающуюся пружину, быстро выходит в специально отведенную для этого комнату и бегает по кругу, вводя себя в состояние транса, сбрасывает энергию, а после возвращается обновленным.
Пока Лева не вышел в большой мир, в свое кругосветное плавание, пока он не оторвался от меня, я настороже. Я переживаю, когда Леву обижают, когда на него смотрят с животным любопытством. И в то же время я уже учусь отпускать сына от себя.
Лева… Сначала он себя жалел. Потом научился получать бонусы от своего диагноза: «Что вы от меня хотите? Я аутист! — а потому я ленивый, несконцентрированный, неответственный». Потом адаптировался.
Лева добавляет: «Мне важно поделиться моей историей. Мне хочется, чтобы меня услышали».
Лева здорово рисует. А еще он очень хорошо знает английский, и много
общается, переписываясь с людьми по всему миру. Недавно, по мотивам интервью с
Людмилой Петрановской, мы с Левкой говорили о сексе, и он сказал: «Я хотел бы,
чтобы у меня была подружка». Для Левки эта декларация — это не про
«просто-подружку». Это много больше — про него самого, его диагноз, его
непростое прошлое и счастливое будущее. Я так Левке и говорю: «Научись делать
себя счастливым — и будь счастлив». Сегодня это моя главная цель.