Рассказывает Ирина Латкова, мама двенадцатилетнего Саши
Мое «особое» родительство началось очень рано. 11 ноября я приехала рожать. Роды были вялотекущими, ребенка буквально выдавливали. Помню, как одна из акушерок кричала «Сейчас наложу щипцы». И вот Шурик родился. Маленькое глазастое солнышко. Оценка по шкале Апгар была 8. Началась череда приятных хлопот, кормлений, переодеваний. Внезапно на третий день у ребенка появились признаки гипогликемии (упал сахар), ребенок стал синеть и попал в реанимацию.
Наутро всем привезли детей на кормление, а мне сказали, что мой ребенок в реанимации. И все последующие 14 дней я жила с надрывом. Временами мне жутко хотелось забрать ребенка и уехать домой. Шурик лежал в кювезе, и нам разрешались свидания на 15 минут. Лишь спустя неделю разрешили кормить самой. Сосать малыш отказывался, был завернут в кучу одеял. Как мне объясняли, чтоб разбудить, его надо хлопать по спине. Кормления по часам, стресс — и, как следствие, у меня было очень мало молока. Мне удавалось сцедить 5-10 грамм, а на меня еще при этом кричали: «Что вы нам посуду пачкаете!».
У ребенка начались отеки конечностей. Задать вопрос «Что происходит?» было нереально. Это сейчас, имея свой опыт, я совершенно иначе разговариваю с врачами. А тогда я могла получить от них только две-три фразы: «За вашим ребенком смотрят специалисты. Его состояние средней тяжести». И все.
Спустя три недели мы выписались из роддома. А через месяц у Саши начались приступы. Мы с мужем никогда в жизни не сталкивались с подобным, мы не понимали, почему он так дергается и трясется.
На приеме неонатолог сказала, что малыш «судорожит» и отправила в детскую больницу, где ему сразу поставили диагноз «эпилепсия». Я тогда от ужаса даже название этой болезни не могла запомнить. Мы с мужем ходили как замороженные, читали информацию со стенда об этой болезни.
На все вопросы «отчего и почему» врачи только разводили руками и говорили общие фразы, что возможно инфекция, возможна гипоксия, а может у нас в седьмом колене был эпилептик...
На фоне назначенного лечения судороги прекратились, и нас совершенно спокойно выписали с диагнозом «Доброкачественная эпилепсия». Предовольные, мы вернулись домой… На один день.
На следующий день мы вновь попали в больницу — с бронхитом. Одновременно возобновились приступы, и началась наша упорная борьба за их прекращение.
Мы постоянно с мужем спрашивали себя «За что?», «Почему именно мы?». Слезы и отчаянье душили по ночам.
До операции мы в общей сложности провели в больницах несколько лет. Мы лежали по три месяца, нам подбирали разные лекарства. Приступы менялись с годами. Их становилось то больше, то меньше. Лекарства подходили не все, на некоторые ребенок реагировал дикими болями в животе и кричал до исступления, после некоторых ходил как наркоман. Врачи настоятельно предлагали сдать ребенка в соответствующее учреждение, говорили, что он как овощ, и таким и останется.
Но один раз я была в таком отчаянье, что просто не передать. После того как все возможные в России лекарства были перепробованы, плазмоферезы сделаны, пришла врач и сказала: «Я больше не знаю, что с вами делать, и в ближайшие дни выписываю».
Что было потом? Я пошла купила бутылку не помню какого вина, одела ребенка и с коляской пошла во дворик больницы пить. Я рыдала на весь близлежащий район. Я молила Господа: «Ну, пожалуйста! Ну, хоть ненадолго, я готова отдать все что угодно, забери меня, но пусть ребенок живет, пусть у него прекратятся эти дурацкие приступы». Как же я ненавижу эти приступы! Ненавижу-у-у.
В ближайшие дни нам отменили почти все препараты, которые мы пили. И…
И приступы прекратились… на год. Год мы просто не верили своему счастью. Мы с мужем воспрянули духом. Я устроилась на работу. Саша даже пошел в детский садик, консультационно, на один день, но все-таки.
Ведь вследствие приступов он перестал развиваться. Он не ходил, не говорил, не мог ничего держать в руках. Стал ходить только в три года. А говорить вообще начал только в шесть лет. На фотографиях, где Саша маленький стоит, — это я прислоняю его к стенке дивана для устойчивости, где держит что-то, — это я зажала что-то в его кулачке, он секунду подержал и выронил.
Потом приступы возобновились. Они стали страшными! Ребенок синел, у него шла пена изо рта, мочеиспускание. А мы ничего не могли сделать. Вызывали скорую, чтобы сделали укол реланиума, но пока бригада ехала, приступы прекращались, и нас же еще и ругали, что мы зря их гоняем.
А еще его кивочки, которые были еле заметные, но по 100 штук, стали сильными. Ребенок шел и мог упасть совершенно неожиданно и где угодно. Сколько шишек, синяков на лице, несмотря на то, что держишь за руку, — не сосчитать.
Наша жизнь изменилась, когда мы волевым решением поменяли лечащего врача. Мы сделали МРТ (до этого нам даже не предлагали его сделать), мы узнали о том, что возможно нужно хирургическое вмешательство. И в итоге мы оказались в Германии. Саше была сделана операция на головном мозге, которая прошла успешно. Все «особое» сообщество Littleone следило за развитием событий. Это отдельная удивительная история.
С лечащим доктором в Германии после операции
У нас есть «жизнь» до операции и после. До — не жизнь, а ужас, отчаянье, слезы. После — радость, желание жить, любовь и счастье. И еще одно счастье, которому уже 4 года.
Началась пора реабилитаций, усиленных занятий. В 6 лет Саша сказал первое слово. Вы думаете мама? Нет — папа! Саша пошел в школу. Конечно же, коррекционную 8 вида — специально для таких детишек, как мой сын.
Сейчас Саше 12 лет. Он отлично ладит с братиком, друзьями в школе. Учится по адаптивной программе. Буквально вчера заинтересовался живописью. Саша ходит, Саша прыгает, Саша улыбается и сам ест.
Мы с мужем самые счастливые родители в мире.
Оглядываясь назад, я понимаю, что не жила, а существовала. Я старалась жить, пыталась быть сильной, веселой, и возможно даже выглядела такой, но что творилось на душе, известно только Богу. Конечно поддерживал муж и помогала продержаться какая-то врожденная энергия, ей же я обязана тому, что в дальнейшем смогла прийти в себя и занять нынешнее место в жизни. А еще спас меня мой «особый» сын. После того приступа отчаяния в больнице я посмотрела на него и поняла, что никто кроме меня ему не поможет, и как же он будет жить, если даже мама отчаялась?
Мне очень повезло в этой жизни. После всех наших перипетий я
встретила чудесного человека — Анастасию, с которой мы открыли любимое и очень
значимое дело — общественную организацию «Особый Петербург», которая объединяет
родителей и дает очень многое особым детям нашего города. Но в первую очередь
мы не организаторы «какого-то там фонда», а любящие родители, любви и энергии
которых хватает на всех особых деток Петербурга.
Обсудить на форуме