Ќа главную
–≈ Ћјћј
–≈ Ћјћј
ѕоиск по сайту:
√лавна€ - —татьи - ј также - ¬с€кое разное

»ван Ѕакаидов: Ђћо€ мисси€ Ч изменить отношение к инвалидам в нашем обществеї
07.11.17

»ван Ѕакаидов был «особым ребенком» с т€желой формой ƒ÷ѕ, а теперь он взрослый, который в свои 19 лет разрабатывает программное обеспечение дл€ тех, кто не может говорить или испытывает сложность с речью, как и он самћы поговорили с »ваном о варке макарон в дуршлаге, о вдохновении, умении ошибатьс€ и о том, умеют ли инвалиды любить.

— ¬ан€, твои проблемы со здоровьем влекут за собой ограничени€ и сложности с адаптацией в современном российском обществе?

— ¬ерно, € таким родилс€ и сейчас имею особенности. Ќо € бы не сказал, что € болею. я здоров. ѕросто мышцы у мен€ не так отрабатывают сигналы мозга. “очнее они получают дополнительные сигналы и дергаютс€ — тремор. » € не очень вн€тно говорю. ћою речь понимают только самые близкие люди.

— ƒл€ многих тво€ жизнь — существование на другой планете.  ак ты, например, справл€ешьс€ с бытовыми трудност€ми, как проходит твой день?

— я обычный человек, такой же, как и все. » это то, что € хочу донести до общества. ” мен€ самые обыкновенные потребности — от вкусной пищи и секса до самореализации в жизни. ѕросто их воплощение требует больше сил и продумывани€. ∆иву пока с родител€ми и братом в двухкомнатной квартире. Ќо сейчас активно ищу съемное жилье. ’очу жить отдельно. — бытовыми трудност€ми учусь справл€тьс€, использу€ опыт эрготерапевтов, “–»« и смекалку. я рассказываю об этом подробно на своих страничках в соцсет€х. Ќапример, € поделилс€ своим опытом варки макарон в дуршлаге. ¬скоре после этого одна из моих знакомых отдала мне мультиварку, которой она пользовалась очень редко. “еперь € продолжаю свои кулинарные эксперименты уже с электроприбором.

 ак проходит мой день? я встаю в дев€ть, решаю, что буду делать, а в перерывах между делами хожу по квартире и слушаю музыку на ламповом усилке (улыбаетс€ – прим. “. ћ.). ¬ообще, € программирую, профессионально играю в бочча, катаюсь на специальном велосипеде, учусь, общаюсь с друзь€ми.

— „то вызывает у теб€ наибольшие сложности?

— —амые большие трудности возникают там, где у людей возникает в голове фраза: «“ы этого не можешь, ведь ты инвалид». Ќапример, € недавно ходил на открытие российско-шведской выставки «ƒоступна€ среда дл€ всех». я общалс€ там с журналисткой, писавшей рассказ обо мне. ѕосле официальной части была неофициальна€ с шампанским, и девушка вс€чески сопротивл€лась идее дать мне выпить, так как € «особенный». Ќо ведь нигде не написано, что при ƒ÷ѕ нельз€ алкоголь! —итуацию усугубл€ло то, что € забыл дома свою чашку-поилку и не мог пить сам. ƒа-да, € пью конь€к из детского поильника. јх, эти прекрасные взгл€ды барменов.

≈ще хороший пример — мо€ попытка оформить банковскую карту. я подробно написал обо всем в блоге. —ложности возникли из-за того, что в силу своих особенностей € не могу расписатьс€, как того требуют российские законы. ƒа и зачем инвалиду карта, недоумевают некоторые. Ќо € в состо€нии и хочу сам выражать свою волю. ѕоэтому € и создал петицию, в которой прошу прекратить ущемл€ть права тех людей, кто не может собственноручно расписатьс€, и разрешить принимать у них, например, подпись штампом — не только в банке, а везде, где требуетс€.

ƒоклад »вана «ѕочему € не могу пользоватьс€ твоим сайтом?» о трудности использовани€ веба дл€ людей с ограниченными возможност€ми

— ƒа, этот разлом общества проходит еще в детстве, а как ты считаешь, стоит ли дет€м с ограниченными физическими возможност€ми посещать массовые школы?

— я за инклюзию и часто жалею о том, что не учусь в обычном классе. ¬ особой школе ты находишьс€ в вакууме, никто не знает про Versus Battle или не бьет тебе морду. ’от€ есть у такого обучени€ свои плюсы. √лавный из них — индивидуальный подход к каждому ученику.

— “ы говорил маме, что хочешь в обычную школу?

— ƒа, но она не была уверена, что € справлюсь с темпом. » к тому же не хотела ходить, просить, оформл€ть.  онфликтовал из-за этого.

— “ы часто не согласен с мамой и ее действи€ми?

—  аждый день.

— »менно поэтому ты сейчас ищешь квартиру?

— я хочу жить отдельно — слушать громко Pink Floyd, не слышать, как брат играет в DotA, обсужда€ в скайпе с товарищами тактику матча. 

— Ќу, маме ты все-таки за что-то благодарен?

—  онечно. «а все! «а свободу, за то, что позвол€ет мне быть тем, кто € есть. ≈сли мне нужна помощь, то € иду к ней. я знаю, что она всегда поможет. Ќо при этом, если € не прошу, то она и не вмешиваетс€.

— “вои близкие теб€ понимают, расскажи о разработанных тобой программах альтернативной коммуникации, которые облегчают общение «особым» люд€м с остальным миром.

— ѕрограммы используют современные технологии синтеза речи, € лишь делаю интерфейс, с помощью которого готовитс€ высказывание. DisType — это просто окошко дл€ ввода фраз и кнопка «сказать». ¬ DisTalk пользователь, который не говорит, не знает букв, не пишет, но владеет моторикой, может выбирать картинку, после нажати€ на которую говоритс€ ее название. ј DisQwerty помогает составить текст с помощью одной кнопки. —ейчас хочу ее дополнить: сделать так, чтобы можно было постить «¬  онтакте» или ответить там же на сообщение. » все одной кнопкой.

»ван на гуманитарном саммите ќќЌ, где он докладывал о разработанной им программе альтернативной коммуникации. ‘ото: Thomas Michael Kane

— ќткуда ты на все это и многое другое черпаешь силы и вдохновение?

— ¬дохновение? ћен€ вдохновл€ют женщины, серьезно!

— Ќа создание программы DisQwerty теб€ тоже они вдохновили?

— ƒа. ћне очень понравилась девочка Ћина. Ќо она не могла говорить и печатать. »менно дл€ общени€ с ней € придумал программу, котора€ позвол€ла составить текст при помощи нажати€ одной кнопки. Ћина нажимала ее щекой. “акже эта программа очень упростила работу в ее классе, где училс€ еще мальчик —аша с подобными же сложност€ми. я такой человек — вижу проблему и сразу пытаюсь ее решить.

Ћина... ‘ото: јлексей  остромин 

¬месте с учителем Ћининого класса мы дорабатывали DisQwerty. Ќапример, добавили функцию наборов, когда преподаватель сам может составить таблицу альтернатив.  ак вариант — ответы на тест по окружающему миру или русскому. Ёто было в 2014 году. ј этим летом Ћина нас покинула.

— Ёто очень грустно… Ќа твоем персональном сайте написано, что ты тот человек, который мен€ет систему! “ы подразумеваешь нынешнее отношение к инвалидам в нашем обществе?

— ƒа, изменить его — мо€ мисси€. » мен€ радуют комменты, которые оставл€ют люди: «“ы что-то помен€л во мне…». Ќе считал, но думаю, человек п€ть в мес€ц так пишут. ћне нрав€тс€ слова одного ужасного человека: « ритику€, предлагай». »осиф —талин так говорил. я своей жизнью именно предлагаю. я не критикую систему, не говорю про маленькие пенсии и тому подобное. Ёто и так очевидно. я предлагаю альтернативу. ѕишу, например, офигенные посты про то, как € впервые готовил гречку в мультиварке (смеетс€ – прим. “. ћ.). √лавное мое правило — не писать грустно!

— “ам же на сайте у теб€ в «умени€х» среди прочего написано, что ты умеешь ошибатьс€. ј какова тво€ главна€ ошибка в жизни на данный момент?

— ќдна из моих больших ошибок, что € на всеобщее обсуждение, в том числе в —ћ», вынес слишком личное, хрупкое. “о, что не следовало бы. я раньше не понимал грань, которую не стоит переходить. ¬едь можно быть публичным, не рассказыва€ про личное. Ётому нужно учитьс€. ¬от, например, € тебе сейчас ничего не рассказываю про свою девушку (улыбаетс€ – “. ћ.).

— Ќе рассказывай, не надо. “олько поделись, какие девушки тебе нрав€тс€?

— ћне нрав€тс€ девочки со слюн€ми и гиперкинезами, которые слушают хорошую музыку (улыбаетс€ – прим. “. ћ.). ћои друзь€ антропологи объ€сн€ют это возможным отсутствием стеснени€ с таким же слюн€вым человеком. » да, разобьем еще одно клише, инвалиды тоже могут любить! 

—  акой ты видишь свою жизнь через, скажем, 10 лет?

— ¬ижу себ€ живущим в южном городе, крупным стартапером, женатым на прекрасной девушке, возможно крестным отцом. я не хочу своих детей. ћне нрав€тс€ девушки с т€желым поражением, скорее всего мо€ жена будет такой.  ј роды — большой риск. ѕодвергать ее ему € не желаю. Ќо косвенно воспитывать кого-то мне бы все равно хотелось. Ќо это принцип, а не пр€мой план действий. — развитием технологий может всЄ помен€тьс€, € к примеру, слышал про то, что сейчас вырастили €гненка в искусственном утробе.

— Ќа форуме Littleone есть специальный раздел, где общаютс€ мамы особенных детей. —реди них и родители детей с различными формами ƒ÷ѕ.  акой бы ты совет дал им?

— ћы с мамой (ник на форуме  оролева ѕолуцикла – прим. “. ћ.) хорошо знаем этот раздел. я бы посоветовал сравнивать своего ребенка с ровесниками, развивающимис€ типично, и давать ему при этом все, что положено. Ќе надо улетать на особую планету. ¬аш ребенок самый обычный. Ќе стоит ждать пока он станет здоровым. ∆ивите здесь и сейчас!

— мамой после награждени€ на юниорском ѕервенстве по бочча в Ѕрно, где »ван вз€л серебро (июнь, 2017)

— ј самим дет€м?

— “ебе никто ничего не должен. ѕобеждай себ€, а не кого-то другого! ѕрополз больше, чем вчера, — молодец!  ак там какой-то ¬ас€ бегает — неважно.

— ” теб€ возникала когда-нибудь мысль: лучше б мен€ не было совсем, чем жизнь в таком теле?

— ƒа, но € сказал себе: был бы здоровым, точно бы с парашютом прыгнул и разбилс€, а так люд€м помогаю. ћне батюшка такую известную байку рассказал: «ќднажды ’ристу и ≈го ученикам встретилс€ на пути жалкий безногий нищий. јпостолы спросили —пасител€, почему этот калека родилс€ без ног. »исус же сказал в ответ, что если бы этот несчастный был с ногами, то огнЄм бы и мечом он прошЄл бы и опустошил бы всю землю! ј без ног он не делает зла».

— “ы счастлив?

— ƒа, но не всегда, конечно, — 80 процентов своего времени.

»ван и ƒиана на юниорском ѕервенстве по бочча в Ѕрно (июнь, 2017)

— ≈сли бы у теб€ была волшебна€ палочка, но ты мог бы загадать только одно желание, что бы ты попросил?

— ћаховик времени. —ерьезно, вот даю тебе интервью, а должен программировать. ¬ремени совершенно не хватает.

— ј € думала, что мир во всем мире или здоровых детей.

— Ќу, это уже мо€ забота.

— “ы волшебник?

— я ремесленник.

ќбсудить на форуме



Ѕеседовала “ать€на ћаслова

—татьи
Ѕеременность
0-12 мес€цев

1-3 года



3-7 лет



Ќаши школьники

ј также

—ейчас на форуме
   
   

ƒоска объ€влений

—амые активные пользователи

— днем рождени€!
!-{}[]{}-!, 2284, A6y, Alexa_K, Algas, Alisа, Aloiko, AngelSalimova, apis, ARTEMKINA_MAMA, BMW777, bykatik, chaechka, char79, Darica, devitsa-krasavitsa, Devo4ka_Decadance, Elena*, ElenaLZ, Evestar, evro200584, faramir, frolova, fursjavochka, Gasheka, gavroshik, glazi4, Hramzik, ILoveI, Irfa, Ishttar, I_DIAN, Jonsi, Julia812, Julias_spb, julia_xxx_x, justlilu, karapuz 06, kattaisi, kilka_n, Kirushenka, KISSik, knopa89, kotyagchu, Krausmyaus, KrisK, Ksooshik, Kudryavu, kykischa, Lnsok, lubim4ik, luha-87, Lumena, Lyalushka, MAKI, Malenia, Malika.D, mamatwo, Mammy-mammy, maricha, Marina Ch, MarinaLi, Markulinar, Marmishka, medvedizza, metelitza, Mirlana, morf_712, Musya, MUZH-LAN, Mай€, nashiks, Natulli4ka, nike22, Notkа, nv_i, olecka, olgachumakova, osao, Oxana777, oxanna20, papaegra, Pin@ Col@d@, Pinochokolada, poison84, PolDen, Portulak, r1tazz, razz, redbutton, relina, Rinarat, rn58, Ryo, saga75, shakirik, shameless sychka, SimplyTheBest, skazok_net, sky_eyes, slavian, smirnova1973, tash-d, Tatyana-mama, tatyanka_ya, tatygrigor, temic, torgin01, TOUS, Trapatapatunka, Veilik, y.g.d, Yula_m, Zemlajnika, zim6205, јйлира, јлЄна2012, јлЄныч, јЋ ќ, ¬ажна€ «а лЄпка, ¬альчик, ¬редна€ мама, гламур-чик, ƒа ладна!!!, дженик, ƒил€ркина мама, ≈катерина троф, ≈лен*ка, «аботливый, »зумрудина, »ринаЎ,  етринка,  иSSа,  ќЋ≈„ ќ,  омпаньон,  от€т€,  ристинка-малинка,  сюн€ ѕо4ти_хороша€,  сютa,  ыыыс€, Ћапочка-красавица, Ћарсен, Ћиса ќл€, ћарус€ Ѕелкина, ћурлыс€, Ќаталь€_81, Ќики и мики, Ќина2005, Ќой, Ќюрка Ћокос, ќрлович, папа —ашульки, ѕиров, пупсичкина, –астаманша, –екламный_0033, –ыбка —ветл€чок, —вета+—аша, —ветинска€, —ис, —квирелл, —майл, “anyuЎа, “арили€, “ать€на Ќикифорова, упс, ‘асолинка, ёксаре, ёли€ —ударикова, ёлькин 73, €лик, янај, _Ruslana_,
© 2000 - 2015 Littleone ®
ѕерепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласи€ администрации сайта и авторов.
ћнение авторов статей и отзывов на сайте может не совпадать с мнением администрации.
–≈ Ћјћќƒј“≈Ћяћ