Александра Fortezia «Форум научил меня любить людей»

Когда мы с мужем решили обзавестись деткой, я ни на какие форумы не ходила и ничего не искала. Я была ведущим специалистом довольно крупного петербургского музея с 16-летним стажем и находилась в самом расцвете сил для реализации своего творческого потенциала. Была самоуверенна и самодостаточна. Однако все пошло не так, как планировалось. Дочка родилась в июле, а не в ноябре. То есть глубоконедоношенной. Это сейчас я умею правильно писать это длинное слово, а тогда я лишь понимала, что моя девочка, Лиза, родилась просто очень рано — в 26 недель. От врачей я, как в тумане, слышала слова «выкидыш», «плод», но никак не могла их приложить к своему ребенку. Тогда у меня в голове пульсировала только одна мысль: «Лишь бы выжила!».

Мы с дочкой оказались в реанимации ДГБ №17. Там я впитывала азы ухода за недоношенными и кормила своим молоком половину отделения (от 5 до 15 грамм на носик). Через месяц у нас появилась Наталья, детей которой положили рядом с моей Лизой. Мы тогда не догадывались, что это была судьбоносная встреча. С Наташей мы, в принципе, больше уже не расставались. К тому времени она уже была зарегистрирована на Littleone.ru под ником Natusia. Но об этом, а также о том, что у нас ней разница в возрасте 14 лет, я узнала уже месяца два спустя, когда форум начал собирать для ее выжившей дочки Ксюши деньги на дыхательный аппарат. А пока мы бегали в поисках необходимого нашим деткам, много говорили и очень сдружились. Наталья восторженно рассказывала про ЛВ. Но меня это тогда не зацепило, желания самой зарегистрироваться не возникло. Я просто порадовалась, что есть хорошие люди, и все.

Мое же знакомство с форумом состоялось позже, уже после выписки с Лизой домой. Однажды, в январе 2003 года, муж сказал, чтобы я посмотрела ссылку, которую он мне прислал. Это оказалась регистрация на Littleone.ru. Так что на форуме я оказалась благодаря ему. И имя Fortezia тоже его рук дело. Оно является напоминанием о крепости, в которой я работала и о которой грустила, а также собирательным образом нашего сплочения перед трудностями, вдруг обрушившимися на наше, более чем благополучное, семейство. Вообще, как-то изначально планировалось, что мы вместе будем «тусить» под одним ником, но, как и положено девочке, я его полностью узурпировала. Через несколько лет он перестал быть образом, слился во многом с моим внутренним «Я».

Безусловно, без Лизы не было бы Fortezia. Она сделала меня другой и, безусловно, лучше. То же самое я могу сказать и про форум: он научил меня любить людей, принимать их такими, какие они есть.

Сейчас Лизе 15 лет. У нее в анамнезе есть, пожалуй, все кроме родильной горячки. У нее дизартрия, она не сидит, не работает руками, не ходит, не ест и не пьет сама... даже без меня не учится. Но учиться с ней легко: у Лизы феноменальная память, она запоминает дословно с листа. Правда, пока мы не придумали, как использовать это прекрасное умение. А более 8 лет назад у меня родилась Варя. И она, на самом деле, — Лизин «проект». Без ее настойчивого желания мы бы вряд ли решились с мужем на второго ребенка. Зато потом «вошли во вкус»: растить обыкновенных деток после Лизы оказалось очень легко и радостно. И если бы не было у меня с ней экстренного кесарева сечения из-за резус-конфликта, то мы родили бы еще детей.

Первый год и с Варей, конечно, был непростым: больничка с гемолитической болезнью, переливания крови и плазмы, аллергия на препараты… Но все равно, после Лизы, не дышавшей почти пять месяцев без аппаратуры, это было легко.

Когда я пришла на форум, никакого раздела «Особые дети — МОГУТ!» еще, конечно, не было и в помине. Сначала мы просто встречались своей тусовкой «особых» мам в кафе у станции метро «Чернышевская». На первой встрече нас было девять, на второй двенадцать, на третьей уже больше двадцати. А еще мы виделись в больницах, реабилитационных центрах, бассейнах… Со временем на одной из встреч родилась идея «Особого» раздела. Я, кстати, была против, так как не понимала грядущей массовости ЛВ.

И вот я до сих пор помню, как 1 ноября 2004 года Админ написал «Вот вам форум, девочки». Так начались «Особые дети». В самом начале нас было немного. Мы были все очень дружны и бережны по отношению друг к другу. Вспоминаю это сейчас с нежностью.

Первыми модераторами раздела были Оксана (Огонек) и Оля (Смуглянка). Оксана очень много вкладывала в организацию жизни подфорума, его систематизацию. Но количество участников стремительно росло. Через какое-то время стало очевидно, что приходящие новички становятся активны на третий-пятый год пребывания. А вот лет через 10 народ устает давать одни и те же рекомендации. Да и возраст детей меняется — проблем становится больше, и они другие. Но каждая «волна» приносит свои новации. Так, например, Оксана создала нам базу. Лена (Antinamama) придумала (и нашла для них место!) нам праздники, елки и благотворительные базары. Таня (ник TanNik) привнесла нам благость, надежду и первую организацию — «Маленькая страна». Лиля (Лилька) организует путешествия на теплоходе по Неве. На самом деле активных форумчан, делающих, радеющих, помогающих очень много.

Модератором я стала со второй попытки. Когда в самом начале Алиса (создатель Littleone.ru – прим. Т. М.) предложила мне модерировать раздел, я, как честный человек, отказалась. Ну, я ж вообще против его создания была! Потом, когда место стало вакантным, Алиса снова предложила мне. И я, уже оценив всю прелесть нашей сепаратистской тусовки, радостно согласилась. Но народу на форуме стало очень много. Да и уезжаем мы с Лизой на реабилитацию 2-3 раз в год на месяц и более. Об этом я честно предупредила. И Алиса приняла решение вернуться к модерированию раздела двумя людьми. Госпитализации, болячки, ухудшение здоровья — важно, чтобы родитель мог без напряга отдаться решению проблем ребенка в первую очередь, не думая о брошеном форуме. Так, моим соратником стал Андрей (Andre®). Это была большая удача. С ним очень надежно. Андрей очень знающий, мудрый и, в отличие от меня, сдержанный. Сейчас я уже тоже стала как танк спокойна. А тогда была горяча.

Хочу сказать, что мне радостно быть модератором раздела неравнодушных и активных. Хотя, конечно, есть у него и своя специфика — все здесь очень нежны и ранимы. Понятно, что нервы-то с нашими детишками как струна. Зато в разделе совсем нет нецензурных выражений, злобной ругани, троллинга. Есть перегибание палки в борьбе за истину. Но это обычно решается быстро и мирно. Баны у нас редки — меньше 10 за год.

Форум для меня… ох, это сложно. Он дал мне, в первую очередь, то, без чего я ужасно мучилась, перестав много и напряженно работать и засев дома, — общение. Тут я нашла и товарищей, и верных друзей, и яростных оппонентов. Все это мне было необходимо как воздух, тогда, в самом начале. Да и сейчас тоже. За эти годы мы так сроднились с ранним составом ЛВ, что, пожалуй, воспринимаем себя как единую семью. И да, форум вселяет уверенность, что любые проблемы решаемы, а это дорогого стоит! Нашли ли у родных серьезные болячки или меня кладут на сохранение — помощь идет мощнейшая: и моральная, и физическая.

Кроме того, ЛВ по-прежнему важный источник информации. Хотя, конечно, сейчас я более-менее понимаю, как решить многие Лизины проблемы. Но советы от мам детей старших по возрасту, например, по поводу инвалидности после 18 лет, оформления паспорта и так далее всегда актуальны. Кроме того, у нас очень много совместных «особятских» дел: как по организации лечения детей, так и по развлечению их.

При всем том, что я в основном никуда кроме «Особого» раздела не заглядываю, я виртуально слежу и за жизнью ровесников Вари. Общаюсь в ее «помесячном» топике. А с ближайшими соседями мне даже удается пересекаться в реале.

Наверное, все мои слова сейчас выглядят как гимн всеобщей любви. И это на самом деле так. Могу сказать точно, что при всей моей самодостаточности, жизнь вне форума была бы для меня как минимум унылой.