В конце марта отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. О том, как обстоят дела в Петербурге, мы побеседовали с председателем общественной организации «Даун-центр» Тамарой Солнышковой.
Таких детей часто называют детьми солнца за их добрые и открытые сердца. Между тем, окружающий мир далеко не всегда настроен дружелюбно. К сожалению, попытки интеграции этих детей в общество зачастую не дают результата и остаются лишь словами. Тем не менее, в последние годы ситуация понемногу стала меняться, во многом благодаря освещению темы средствами массовой информации.
– Тамара Зиновьевна, общественная организация инвалидов «Даун-центр»
существует в Петербурге уже более 10 лет. Как создавался ваш центр?
– У истоков, в 2003-м, стояли 14
родителей детей с синдромом Дауна. С 2010 года мы ведём активную
регулярную деятельность. В декабре 2012 года отметили новоселье, нам было
выделено помещение в Центральном районе, что очень удобно, ведь люди к
нам едут из разных районов города.
– Сколько по вашим данным в Петербурге семей с детьми с синдромом Дауна?
– По нашим данным в семьях
проживают более 400 людей с синдромом Дауна. Но не все готовы сотрудничать, рассказывать,
что у них в семье есть такой человек. В наших мероприятиях принимают участие
более 200 семей, причем не все наши участники дети. Мы объединяем людей от 0 до 55 лет. Самому старшему
нашему участнику, Андрею, в
прошлом году исполнилось 55 лет. Он проработал 23 года на заводе,
самостоятельно передвигается по городу, а для своей пожилой 75-летней мамы
сейчас он и глаза, и руки, и ноги. Не секрет, что часто семьи после рождения
ребёнка с синдромом Дауна распадаются и ребёнок остаётся с матерью. В наших
рядах есть две девочки, которых воспитывают отцы.
Частота рождения детей с синдромом Дауна – примерно 1 ребёнок на 600 – 800 рождений. Это соотношение не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, образования, национальности. Оно одинаково в разных странах и климатических зонах. Чаще дети с СД встречается у матерей после 35 лет. В Петербурге ежегодно рождается около 40 детей с синдромом Дауна.
– Какие задачи ставит перед собой петербургский «Даун-центр»?
– Самая главная наша задача – это
социализация детей и людей с синдромом Дауна, развитие толерантности в нашем
обществе, чтобы к людям с синдромом Дауна относились просто как к гражданам
нашего общества, не отталкивали их, не тыкали в них пальцами.
Какова судьба детей родившихся с синдромом Дауна? В России по данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап» 85% семей отказываются от таких детей в родильном доме. К сожалению, попав в дом ребёнка, дети с синдромом Дауна практически лишаются шансов на дальнейшее развитие. Даже самые хорошие бытовые условия, квалифицированный и заботливый персонал не в силах заменить материнское тепло и любовь. Интересно, что в скандинавских странах за последние годы отказов родителей от детей с синдромом Дауна не было. В США стоит очередь на усыновление таких детей. В Петербурге случаи усыновления детей с синдромом Дауна крайне редки.
– Какие программы существуют у вас в центре?
– Мы устраиваем различные праздники
– обязательно проводим день именинников по сезонам, отмечаем день человека с
синдромом Дауна, день матери.
В наших стенах работают и
планируются к открытию: кукольный театр, творческая мастерская, мастерская по
системе Монтессори, игровая комната, швейная мастерская, спортивный зал.
Мы участвуем в общегородских
программах, таких как Добрый Питер, день матери. Активно сотрудничаем с
ассоциацией «Большая Медведица», состоим в ассоциации ГАООРДИ.
– Какие специалисты работают в «Даун-центре»?
– Наша организация существует на
общественных началах. В основном ведут занятия родители, старшие братья и
сёстры, среди которых есть педагоги. Мы также открыты для волонтёров.
Раньше было распространено мнение, что наличие синдрома Дауна всегда
сопряжено с тяжёлой умственной отсталостью, но в наши дни хорошо известно, что
это не так. Эти дети способны очень многому научиться, при условии, что с ними
будут заниматься. Исследования и накопленный практический опыт показывают, что
коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в
области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии.
Важно помнить, что, несмотря на определённые особенности, такой малыш
будет развиваться, начнёт агукать, смеяться, ползать и ходить, общаться с
родителями и другими людьми, выражать радость и печаль, умываться, раздеваться,
ходить в туалет, помогать по дому, заботиться о других, обретёт друзей и
увлечения. Активно заниматься развитием детей с синдромом Дауна необходимо с
первых лет жизни.
– Какова ситуация в Петербурге с дошкольным и школьным образованием для
детей с синдромом Дауна?
– Дети с синдромом Дауна могут
посещать обычные детские сады, логопедические детские сады или коррекционные
детские сады. Всё зависит от конкретной ситуации и желания родителей. Что
касается школьного образования, дети с синдромом Дауна посещают коррекционные школы VIII вида (для детей с нарушениями
интеллекта). Принцип инклюзивного образования, когда дети с теми или иными
отклонениями либо полностью, либо частично, учатся вместе с обычными детьми,
тормозится на многих уровнях.
Растить ребенка с синдромом Дауна в России – это особый путь. Не все на
него решаются. Возможно ли поставить диагноз синдрома Дауна внутриутробно? Да,
сейчас существует несколько способов диагностики. Всем беременным
на 16 – 18 недели гестации предлагают провести тест на определение уровня
альфа-фетопротеина в крови. Пониженное его содержание указывает на повышенный
риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Однако специфичность этого
скринингового исследования не велика и результаты зачастую могут быть
ложноположительными. Заподозрить СД можно также при проведении УЗИ плода.
Окончательным методом диагностики является проведение амниоцентеза
(прокол плодного пузыря и аспирация околоплодной жидкости) и исследование
клеток амниотической жидкости. Для определения их кариотипа требуется около 2
недель. Это исследование сопряжено с
определённым риском: примерно в 1% случаев беременность прерывается, поэтому
решение о проведении амниоцентеза может
быть принято только самой беременной на основании предоставленной информации. В
Петербурге диагностика синдрома Дауна проводится в медико-генетическом центре.
Любовь и согласие в семье,
родительская забота во многом определяют развитие ребёнка. Это особенно верно в
отношении детей с синдромом Дауна. В 2009 году на экраны вышел испанский фильм
«Я тоже». Одну из главных ролей в нём сыграл Пабло Пинеда –
первый в истории человек с синдромом Дауна, который окончил университет и
работает преподавателем. Как признаётся сам Пабло, достичь этого он смог,
прежде всего, благодаря своим родителям, которые проводили с ним очень много
времени, почти столько же, сколько с обычными детьми, только чуть больше…
Подготовил Дмитрий Наумов
В материале использованы фотографии Россиийского благотворительного фонда "Даунсайд Ап", уже 15 лет поддерживающего детей с синдромом Дауна.