Ивану 15 лет. У него особый взгляд на мир и особое отношение к коммуникациям. Обычно про таких людей говорят, что у них расстройства аутистического спектра. Как подростку и его семье адаптироваться к жизни, как найти силы выйти в мир, как подобрать терапию и искать единомышленников — об этом журналисту Ире Форд рассказали Ванина мама Ирина и сам Ваня.
— Ирина, год назад ты могла представить, что Ваня сам ездит на метро и электричке в школу?
— Не могла вообще. Год назад Ваня не спал ночами, не выходил из дома, не занимался по школьной программе, его мир в тот момент не имел смысла. Сейчас он ездит в школу на метро и электричке, а недавно водил одноклассников в Музей современного искусства – он сам организовал это мероприятие, чтобы можно было обсудить то, что ему интересно.
— Удалось обсудить?
— Обсудить не удалось, Ваня расстроился: «Мама, мне, кроме тебя, не с кем разговаривать. Это печально!». Получив возможность поговорить, он выяснил, что у ребят другие интересы, и не нашел в их лицах единомышленников. Но я его убеждаю: «Ваня, это же первая итерация. Главное, чтобы ты научился, как это делать!». Для меня этот поход – уже огромная Ванина победа!
— Как всего за год Ваня разрушил столько рамок вокруг себя?
— Из-за того, что Ваня два года почти не спал ночами, у него появилось много несданных предметов в школе. А когда мы сдавали часть из них, то в момент перегрузки Ваня сказал: «Мама, я схожу с ума. Я понимаю, что грань тонкая, может порушиться в какой-то момент». Мы с ним долго обсуждали ситуацию и договорились, что нужно лечь в больницу и подобрать терапию. Это была специальная клиника для подростков, на выходные я его забирала домой. В это время банк, где я работала, лишился лицензии – у меня появилось много свободного времени, которое я могла проводить с Ваней.
— Сколько Ваня был в больнице?
— Больше двух месяцев. Сначала ему подобрали сильные препараты, он был сонный, переживал: «Мама, это не я, мне не нравится моё состояние». Но когда в организме произошла регуляция, препараты изменили на более легкие, и жизнь пошла на лад.
— Ваня вышел из больницы…
— …И шаг за шагом мы пошли вперед. Месяц я ездила с ним в школу и сидела на уроках. Потом стала выходить из школы часа на два. Дальше стала совсем уходить. Потом придумывала себе дела: «Ваня, я не успеваю, до метро дойди сам». Дальше добавляла в его «меню» все новые и новые вещи, и прогресс был очень быстрым: в октябре Ваня пошёл в школу после больницы, а под Новый год уже ездил сам на электричке. Ощутив радость самостоятельного передвижения по городу, он, хоть ему и было физически тяжело, наверстывал все, что было упущено. Потом начал ходить в кафе – ему понравилось, он стал планировать расходы. Конечно, терапия помогла очень сильно, но она наложилась на Ванино желание получить самостоятельность и независимость.
— А раньше нельзя было подобрать терапию?
— В России терапию — если с толком и расстановкой — подбирают через госпитализацию. Но когда мы прежде пытались положить Ваню в больницу одного, уже на следующий день врач сказал: «Забирайте, иначе будет еще хуже». Ваня не спал, не ел, у него была повышенная тревожность. Потому врач прописывал лекарства «в целом», но Ваня их не пил. Было много «но»: страшно переступить через медикаментозный порог, я боялась, что Ваня превратится в овощ, он боялся, что, принимая таблетки, потеряет себя, и плюс еще вероятные побочные эффекты.
— Я правильно поняла, что вхождение в подростковый возраст у Вани было переломным и опасным, потому что, начав себя осознавать, он не мог причислить себя ни к какой категории?
— Да, типичная картина в детском саду была такая: все дети дуркуют, общаются. Ваня сидит под столом, книжку читает – «спрятался в домик» и спасает себя сам. А став подростком, Ваня плакал: «Мама, почему я не как все, почему я не могу так, как все дети "дурковать"?». Реально плакал – почему он не такой, как все, почему его не любят, за что его ненавидят, почему он не может просто так веселиться, как все дети. Всё это наложилось и привело к кризису. Понятно, что за время, пока он сидел дома, он прочитал кучу психологических вещей, узнал много про себя, сам себя подковал.
— А до подросткового возраста — все шло более гладко?
— Да, до 6 класса, до 11 лет Ваня ходил в обычную школу. Но в начале 6 класса он перешел на семейное обучение, потому что его начали травить в школе, он переживал свою инаковость, переживал, что никуда не годен, началась психосоматика: тошнота, боли в животе. И первый год на семейном обучении он еще как-то учился, а второй год занимался тем, что ему нравится – он очень любит аниме, всё, что связано с Японией, учил и пел песни на иностранных языках – японском, английском, немецком, итальянском, музыку слушал – и запустил школу. А на фоне тревожности у него начались проблемы со сном. Так прошло 2 года, и я говорю: «Вань, пора выдвигаться обратно в свет». Но из-за того, что дома не было ни учёбы, ни общения, ни навыков, а еще проблемы со сном, он суммарно за весь год в школе был раз 15.
— А у Вани в это время не было каких-то приятелей, тех, с кем он мог бы общаться?
— Нет. У него был один приятель с детства, но с ним уже лет в десять у Вани произошло расхождение – он к этому времени всего Жюля Верна прочитал и перешел к Хокингу, ему хотелось говорить об этом, а отклика не было.
— А сейчас у Вани уже появились одноклассники, которые его принимают и не дразнят?
— Ваня учится в обычной, общеобразовательной школе – но она немного специализированная, там все ребята с ментальной инвалидностью: то есть не со слабоумием, а с поведенческими и коммуникационными особенностями – то есть каждый каждому космонавт в скафандре. Но у них там, в открытом космосе, хороший контакт.
— Ване, как и прежде, тяжело «дурковать», болтать «ни о чем», «тратить время впустую»?
— Да, он не умел всего этого, не понимал, зачем это нужно. Да и я не умела тоже. Но сейчас, благодаря появившемуся у меня свободному времени и собственным изменениям, я разрешила себе «дурковать». Специально практикую и Ване показываю это. Ему всё равно сложно, но в моей компании уже получается.
**
— Ваня, я знаю, что тебе было сложно входить в подростковый возраст. Как тебе удалось справиться с бессонницей, тревожностью и вернуться в школу?
— У меня была цель закончить школу.
— То есть желания идти в школу у тебя не было, но ты принял решение, что нужно закончить школу, и пошел его выполнять?
— Да, всё так.
— Расскажи, что ты испытывал, когда ты впервые поехал на метро один, потом на электричке, потом сам пошел в кафе?
— Всё естественно получилось. Мне даже привыкать не пришлось.
— Что помогало тебе делать новые шаги? Твои успехи давали стимул? Или мама помогала?
— «Маленький шаг для человека, но огромный шаг для всего человечества» — мои шаги явно не про это. Это просто шаги. Как каждый обычный шаг. Как люди делают шаги? И у меня так получилось.
— Расскажи, как ты наверстал в школе то, что пропустил за 2 года?
— Один год пропустить для меня — это немного. А два — уже много, пришлось остаться на второй год. Единственная проблема у меня сейчас — литература. В литературе нет какой-то системы воспитания по классам. Я мало читал Достоевского, например. Но уже что-то читал из институтской программы. «Дверь в лето» Роберта Хайнлайна, там куча интересных идей.
— Расскажи про одноклассников — как у тебя в этот раз складываются с ними отношения?
— Большинство учеников в школе вполне адекватные, общаемся периодически.
— А если потребуется обратиться к людям на улице за помощью и спросить что-то, ты можешь это сделать?
— Я еще ни к кому не обращался, но если решу, что это необходимо – то это сейчас не проблема.
— А ты ставишь себе какие-то длительные планы?
— Пока план — закончить этот учебный год.
— А дальше?
— А когда закончу школу — пойти куда-нибудь на работу. Но я человек по своей натуре ленивый. И еще я не знаю, кем мне работать, чтобы меня реально захватило. А если без «захватило», это как-то бессмысленно. Я не смогу адекватно работать.
— Но у тебя ещё есть время, подумать об этом.
— Да.
— Ты сейчас себя ощущаешь собой?
— В принципе, да.
— Тебе стало интересней жить?
— Как интересно? Умирать я точно не хочу!